Veelgestelde vragen

Uw maag-darm-leverarts meldt u aan bij de Barrett-registratie. Vervolgens sturen wij u per post informatie en een toestemmingsverklaring met antwoordenvelop. Om uw gegevens veilig en volgens de wet te kunnen gebruiken voor onderzoek, hebben wij uw toestemming nodig. We vragen u om hiervoor de toestemmingsverklaring te ondertekenen zodat we uw gegevens mogen opnemen in de registratie. 

Een mogelijk voordeel is dat we u in de toekomst kunnen informeren over nieuwe medische inzichten of behandelingen die relevant kunnen zijn voor uw situatie. Bovendien draagt uw deelname aan de registratie bij aan het verkrijgen van meer kennis over de Barrett-slokdarm, waardoor de zorg voor Barrett-patiënten verbetert kan worden.

Uw privacy is voor ons van groot belang. Om uw gegevens veilig en volgens de wet te kunnen gebruiken voor onderzoek, hebben wij uw toestemming nodig. Als u toestemming heeft gegeven, worden uw gegevens gecodeerd opgeslagen en zonder uw naam bewaard in onze registratie. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen in de lokale onderzoeksinstelling. Zo zorgen we dat uw privacy wordt beschermd. Leden van het onderzoeksteam, monitors en toezichthoudende autoriteiten hebben toegang tot uw data, soms ook tot de gegevens zonder code. Zij hebben net als wij een geheimhoudingsplicht. Uw gegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van slokdarm aandoeningen. We bewaren uw gegevens hiervoor minimaal 10 jaar.

Deelname aan de registratie heeft geen nadelen. Nadat u het toestemmingsformulier ondertekend en verstuurd heeft, hoeft u niets extra’s te doen. Ook als u nu besluit mee te doen, kunt u zich later altijd alsnog terugtrekken. We verzamelen dan geen verdere gegevens meer van u. 

Uw arts bepaalt of u controles wel of niet nodig zijn, op basis van het kijkonderzoek (gastroscopie) en de uitslag van de weefselhapjes (biopten). Als uw arts heeft vastgesteld dat verdere onderzoeken niet bijdragen aan uw gezondheid, kunnen daar meerdere redenen voor zijn:

• Uw arts heeft bij uw laatste gastroscopie vastgesteld dat u een korte Barrett-slokdarm heeft zonder afwijkingen bij het weefselonderzoek

• En slokdarmkanker komt niet voor bij uw ouders, broers en/of zussen

Als toch slokdarmkanker voorkomt bij uw ouders, broers en/of zussen, neem dan contact op met uw behandelend arts.

Mensen met een Barrett-slokdarm werden lange tijd standaard elke 3 tot 5 jaar gecontroleerd. Er is echter nooit wetenschappelijk aangetoond dat deze controles daadwerkelijk bijdragen aan een langer of gezonder leven. Door jarenlang onderzoek is onze kennis over de Barrett-slokdarm sterk toegenomen. We weten nu dat de kans op de ontwikkeling van slokdarmkanker veel kleiner is dan eerder werd gedacht. Dit risico is nog lager bij mensen met een kort stuk Barrett-slokdarm waarin bij weefselonderzoek geen afwijkingen zijn gevonden. Dit zijn factoren die uw arts beoordeelt tijdens een kijkonderzoek. Daarnaast is het risico op slokdarmkanker kleiner bij mensen bij wie slokdarmkanker niet in de familie voorkomt.  Op basis van deze inzichten heeft de beroepsvereniging besloten de zorg aan te passen. Voor een groot deel van de mensen met een Barrett-slokdarm worden kijkonderzoeken daarom gestopt, omdat deze niet bijdragen aan de gezondheid, maar wel belastend kunnen zijn.

Neem uw medicijnen tegen brandend maagzuur zoals voorgeschreven door uw arts. Het is belangrijk om deze levenslang te blijven gebruiken, tenzij uw arts anders adviseert. Bij twijfel, neem dan contact op met uw arts.

Als u ontslagen bent bij uw maag-darm-leverarts is uw huisarts uw eerste aanspreekpunt. Uw huisarts kan u helpen met bijvoorbeeld vragen over uw zuurremmende medicijnen of medische klachten.

Bij vragen over uw controles neemt u contact op met het centrum waar u onder controle was. Het is belangrijk om contact met uw huisarts te zoeken als u onderstaande klachten heeft.

• Onverklaarbaar gewichtsverlies
• Bloed overgeven
• Pikzwarte, teerachtige ontlasting
• Problemen met slikken, of als het eten niet wil zakken

Wetenschappelijk onderzoek heeft nooit aangetoond dat controle onderzoeken bijdragen aan de gezondheid van patiënten met een Barrett-slokdarm (bijvoorbeeld een langer of gezonder leven). We weten op basis van wetenschappelijk onderzoek, dat de kans op slokdarmkanker in de meerderheid van de patiënten zeer laag is. Onderzoeken laten ook zien, dat deze controles belastend kunnen zijn. Daarom zijn verdere controles niet nodig voor de meerderheid van de patiënten. Uw arts kan u vertellen of dat voor u van toepassing is, op basis van de uitslagen van uw kijkonderzoek.

Neem uw medicijnen tegen brandend maagzuur zoals voorgeschreven door uw arts. Het is belangrijk om deze levenslang te blijven gebruiken, tenzij uw arts anders adviseert. Bij twijfel, neem dan contact op met uw arts.

Als u ontslagen bent bij uw maag-darm-leverarts is uw huisarts uw eerste aanspreekpunt. Uw huisarts kan u helpen met bijvoorbeeld vragen over uw zuurremmende medicijnen of medische klachten.

Bij vragen over uw controles neemt u contact op met het centrum waar u onder controle was. Het is belangrijk om contact met uw huisarts te zoeken als u onderstaande klachten heeft.

• Onverklaarbaar gewichtsverlies
• Bloed overgeven
• Pikzwarte, teerachtige ontlasting
• Problemen met slikken, of als het eten niet wil zakken

Endoscopische resectie wordt toegepast bij patiënten met zichtbaar afwijkend slijmvlies in hun Barrett-slokdarm. Bij deze behandeling wordt een oppervlakkig stukje slijmvlies tijdens de gastroscopie verwijderd. Na de endoscopische resectie worden de weefselstukjes die zijn verwijderd opgestuurd naar de patholoog voor beoordeling onder de microscoop. Soms kan het in uw situatie net anders zijn. Vraag daarom altijd aan uw arts, waarom u wel of niet in aanmerking komt voor een behandeling.

RFA kan worden toegepast op een Barrett-slokdarm waarbij geen zichtbare afwijkingen (meer) worden gevonden. Bijvoorbeeld voor patiënten met laag- of hooggradige dysplasie (onrustige cellen) in de Barrett-slokdarm. Of voor patiënten die eerder een endoscopische resectie hebben ondergaan. Met endoscopische resectie kan namelijk vaak niet de hele Barrett-slokdarm worden behandeld, met RFA kan dat wel. Soms kan het in uw situatie net anders zijn. Vraag daarom altijd aan uw arts, waarom u wel of niet in aanmerking komt voor een behandeling.

Voor deze vraag verwijzen we u naar de informatie van het Barrett Expert Centrum waar u wordt behandeld. Bespreek met uw MDL-arts wat voor u van toepassing is.

Meestal krijgt u na endoscopische behandeling nog één of meerdere controles door middel van een endoscopie. Hoe vaak u gecontroleerd moet worden is echter sterk afhankelijk van de soort behandeling die u heeft gekregen en waarvoor u behandeld bent. Vraag daarom altijd aan uw arts, of en hoe u gecontroleerd moet worden.

Endoscopische behandeling is voor een kleine groep patiënten met slokdarmkanker geschikt. Een endoscopische behandeling is namelijk alleen geschikt voor vroege vormen van slokdarmkanker die zich beperken tot de bovenste lagen van het slokdarmslijmvlies en waarbij geen uitzaaiingen zijn vastgesteld. Dit zijn algemene adviezen, soms kan het in uw situatie net anders zijn. Bespreek daarom altijd met uw eigen arts hoe de situatie voor u is.

U meldt alle patiënten aan met een laag-risico Barrett-slokdarm die binnen de surveillanceleeftijd vallen. Dit betreft patiënten die voldoen aan de volgende criteria:

• Een Barrett-segment van >1 cm en <5 cm
• Geen dysplasie: nooit hooggradige dysplasie (HGD) of kanker, en geen indicatie voor laaggradige dysplasie (LGD) of "indefinite for dysplasia" (IND) bij de laatste scopie of in de afgelopen twee jaar
• Geen familieanamnese van slokdarmkanker
• Leeftijd tot en met 75 jaar

Voor een correcte verwerking van de aanmelding heeft het Barrett-coördinatiecentrum minimaal de volgende gegevens nodig:

• NAW- en contactgegevens van de patiënt
• Klinische informatie, waaronder ten minste een gastroscopie- en pathologieverslag, óf een huisartsenbrief waarin deze informatie is opgenomen
• Vermelding of het gaat om een patiënt met een nieuwe of reeds bekende diagnose (dit is van belang voor de informatievoorziening aan de patiënt)

Wanneer u een patiënt aanmeldt, stuurt het Barrett Coördinatiecentrum aanvullende informatie naar de patiënt. Daarbij wordt de patiënt gevraagd een toestemmingsformulier te ondertekenen voor deelname aan de nationale Barrett-registratie.

Deze registratie is gebaseerd op bestaande Nederlandse databronnen, zoals CBS, PALGA en IKNL. De patiënt wordt verder niet belast met vragenlijsten of andere vormen van actieve dataverzameling.

Ja, u kunt deze patiënten alvast bij ons aanmelden. Zij ontvangen aangepaste informatie. Let op: bij deze patiënten dient rond de leeftijd van 55 jaar nog een eenmalige scopie te worden verricht.

Nee, dat is niet nodig. De richtlijn adviseert surveillance tot de leeftijd van 75 jaar.

Nee, op dit moment worden matig- en hoogrisicopatiënten niet opgenomen in de Barrett-registratie.

Nee, de richtlijn is verandert, waardoor surveillance niet langer geïndiceerd is binnen deze laag-risicopopulatie. Deelname aan de zorgevaluatie heeft geen invloed op de indicatie voor surveillance.

Nee, als uw patiënt bij de laatste surveillancegastroscopie ouder was dan 50 jaar, en de scopie kwalitatief goed was met adequate biopten, kunt u de surveillance beëindigen. U kunt de patiënt dan aanmelden bij de Barrett-registratie, en hierover informeren.

Deze worden niet beschouwd als Barrett-slijmvlies. De richtlijn adviseert om in dit geval alleen biopten te nemen bij zichtbare afwijkingen. Aanmelding bij de Barrett-registratie is daarom niet nodig. Ook bij een positieve familie-anamnese is surveillance niet geïndiceerd.

Een eerstegraads familielid met slokdarmkanker, ongeacht de leeftijd. Familieleden met Barrett-slijmvlies worden niet meegerekend.

Nee, er is geen specifieke leeftijdsgrens vastgesteld. Omdat slokdarmkanker een relatief zeldzame kankersoort is in vergelijking met bijvoorbeeld colorectale kanker (CRC), verwachten we hier weinig praktische problemen.

In sommige gevallen is de familieanamnese moeilijk te achterhalen. Daarom zullen we dit ook nog voorafgaand aan de registratie bij de patiënt controleren.

Nee, de richtlijn is verandert, waardoor surveillance niet langer geïndiceerd is binnen deze laag-risicopopulatie. Deelname aan de zorgevaluatie heeft geen invloed op de indicatie voor surveillance.

Bij een histologische diagnose van Indefinite for Dysplasia (IND) wordt geadviseerd de biopten te laten herbeoordelen door een gastro-enterologische (GE) expert-patholoog.

Afhankelijk van de uitkomst van de revisie en een eventuele herhaalde scopie geldt het volgende beleid:

• Diagnose blijft IND bij revisie:
  Voer na 6 maanden een herhaalde gastroscopie uit in het eigen ziekenhuis.
• Bij rescopie géén dysplasie (NDBE):
  Beschouw de patiënt als niet-dysplastisch en beëindig de surveillance, mits:
  • het Barrett-segment <5 cm is,
  • de patiënt ouder is dan 50 jaar,
  • en er géén belaste familieanamnese is.
• Bij rescopie opnieuw IND:
  Raadpleeg laagdrempelig een Barrett-expertcentrum voor overleg over het verdere beleid.
  Let op: dit betreft géén directe verwijzing, maar een collegiaal consult.
• Bij rescopie LGD of HGD:
  Verwijs de patiënt naar een Barrett-expertcentrum voor nadere diagnostiek en behandeling.

Patiënten met een Barrett-slokdarm M1-M<5 en een positieve familieanamnese voor EAC komen wel in aanmerking voor surveillance. Echter, patiënten met intestinale metaplasie <1 cm worden niet als Barrett beschouwd en hebben, ook bij een positieve familieanamnese, geen indicatie voor surveillance.

Wanneer de surveillance wordt beëindigd, is het wenselijk dat de maag-darm-leverarts de huisarts hierover informeert via een ontslagbrief. Een conceptversie van deze brief is te downloaden via onze website. Het Barrett-coördinatiecentrum neemt zelf geen contact op met de huisarts. Het NHG is op de hoogte van dit project en van de richtlijnwijziging. Er is verder geen actie vereist van de huisarts.

• Patiënten met hooggradige dysplasie of een carcinoom blijven onder controle.
• Patiënten met indefinite for dysplasia (IND) of laaggradige dysplasie (LGD) in de afgelopen twee jaar, of bij de laatste scopie, dienen nog gecontroleerd te worden.